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Séance 14 — Le refus de soin : une liberté à comprendre, pas une faute à corriger

Source : CCNE, avis n°87 « Refus de traitement et autonomie de la personne » (2005), et loi du 2 janvier 2002 — corpus éthique.

L'audio de la séance (4 min 31)
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La question de la séance :
Racontez un refus que vous avez réussi à retourner en douceur : qu'est-ce qui a marché ?

Les 10 minutes, à l'essentiel

Partez d'un résident que toute l'équipe connaît. Posez la question de la séance. Laissez parler — l'animateur écoute, note, relance. Trois repères seulement :

La trace : deux lignes dans le cahier de l'unité — date, thème, ce qu'on retient, qui transmet.  ·  Besoin d'un cadre plus détaillé ? Aide méthodologique

Lire le texte de l'audio

Bonjour à toutes et à tous. Quinze minutes ensemble. Aujourd'hui, un sujet qui vous arrive toutes les semaines, parfois tous les jours : le refus. Madame qui refuse sa douche. Monsieur qui repousse l'assiette. La personne qui serre les lèvres devant le médicament. Le Comité consultatif national d'éthique, l'instance qui réfléchit aux grandes questions éthiques de la santé en France, a consacré un avis entier au refus de traitement et à l'autonomie de la personne. Voici ce qu'on peut en retenir pour nous.

Première idée. Le consentement est la pierre angulaire du soin. Rien ne se fait sans l'accord de la personne : c'est la loi, et c'est l'éthique. Alors retournons le regard : un refus, ce n'est ni un caprice, ni une faute du résident, ni un échec professionnel pour vous. C'est l'exercice d'une liberté fondamentale. Une personne âgée, même très dépendante, même désorientée, reste une personne libre. Quand madame dit non à sa toilette, elle exerce un droit. Ça ne veut pas dire qu'on abandonne. Ça veut dire qu'on change de posture : on ne corrige pas une désobéissance, on rencontre une volonté.

Deuxième idée : derrière un refus, il y a presque toujours autre chose. Un refus, c'est rarement un non à la chose elle-même. C'est souvent un non à autre chose. La douleur : lever ce bras fait mal. La peur : l'eau sur la tête angoisse. La pudeur : se déshabiller devant quelqu'un, même bienveillant, reste une épreuve. Le mauvais moment : à sept heures, elle a toujours dormi jusqu'à neuf heures. La mauvaise personne, parfois, sans que ce soit une faute : ce jour-là, ça ne passe pas. Et puis ce besoin profond, surtout quand on a tout perdu : garder une prise sur sa propre vie. Dire non, c'est parfois la dernière chose qu'on peut encore décider seul. Alors avant de convaincre, on cherche à comprendre. La question n'est pas comment lui faire accepter, mais qu'est-ce que ce refus me dit.

Troisième idée : les leviers du quotidien. Et là, soyons honnêtes : vous êtes les experts. Aides-soignantes, aides médico-psychologiques, agents de service, vous retournez des refus en douceur tous les jours, sans le nommer. Différer : on réessaie dans une heure, après le café. Proposer autrement : une toilette au lavabo plutôt que la douche, en deux fois plutôt qu'une. Changer de personne : avec la collègue, ça passe. Négocier le comment sans renoncer au pourquoi : l'objectif reste la propreté et le confort, le chemin peut s'adapter. Commencer par autre chose, parler d'abord, faire de la toilette un moment et pas une opération. Tout ce savoir-faire, c'est de l'intelligence professionnelle de haut niveau, même si ça ne s'écrit dans aucun protocole. Et notez ce qui marche : si madame accepte la toilette après le petit déjeuner et jamais avant, c'est une information qui vaut de l'or pour toute l'équipe. Écrivons-la dans ses habitudes.

Quatrième idée : ne jamais forcer. Il faut le dire sans détour : un soin imposé physiquement, c'est une violence. Tenir les bras de quelqu'un pour le laver de force, faire avaler de force, ça ne s'appelle plus du soin. Même avec la meilleure intention du monde. Quand le refus tient bon, on s'arrête, on respecte. Et ensuite, on fait deux choses : on trace le refus, on le transmet à l'équipe, à l'infirmière, au cadre. Un refus noté et partagé devient une information d'équipe ; un refus gardé pour soi devient un poids qu'on porte seul, ou pire, un fait qu'on cache.

Cinquième idée : quand le refus répété met en danger. Madame ne mange presque plus. Monsieur refuse ses médicaments importants depuis des jours. Là, on touche la limite, et la règle d'or est simple : ce n'est jamais une décision solitaire. Ni la vôtre, ni celle d'une seule infirmière. C'est un questionnement d'équipe, avec le médecin, avec les proches, en cherchant ce que la personne aurait voulu, ce qu'elle exprime encore. Et même quand la personne ne peut plus consentir clairement, à cause de troubles de la mémoire par exemple, on cherche son assentiment : son accord dans le geste, dans le regard, dans le corps qui se détend ou se raidit. Une personne qui ne peut plus signer un papier peut encore dire non avec tout son corps. Ce non-là compte aussi. Et on se souvient que la personne a le droit de changer d'avis, dans un sens comme dans l'autre : le non d'aujourd'hui n'est pas définitif, et le oui d'hier non plus.

Alors voilà la question pour nos dix minutes, et pour une fois, c'est une question fière. Racontez un refus que vous avez réussi à retourner en douceur. Qu'est-ce qui a marché : le moment, les mots, le détour, la patience ? Mettons ce savoir-faire en commun.

C'est à vous.